ඒ වෙලාවේ ඉඳල බෝධිනී නංගිත්, මධූෂත් සැරෙන් සැරේ කතා කළේ ජාත්‍යන්තර තැලසීමියා දිනය ළඟ, ළඟ එන බවත් මතක් කරමින්.
මධුෂ තැලසීමියා රෝගියෙක්.
"ඒ කියන්නේ එයාගේ රතු රුධිරාණු තුළ හිමොග්ලොබින් ප්‍රෝටීනය හරියට නිපද වෙන්නේ නෑ. හිමොග්ලොබින් තමයි ඔක්සිජන් ප්‍රවාහනය කරන්නේ. ඉතින් මේ දුර්වලතාවය එක්ක රතු රුධිරාණු ඉක්මනින් බිඳී යනවා,"
ඒ නිසා මධුෂ හැම මාසෙකම රෝහලට ගිහිල්ල ලේ පයින්ට් කිහිපයක් ගන්න ඕනේ. එහෙම නොකළොත් එයාගේ ජීවිතය අවදානමේ.
ශාලුකත් එහෙමයි.
කොහොම හරි සාකච්ඡාවට ශාලුකත් එකතු කරගනිමු කියල මධූෂ මුල ඉඳලම කිවුව.
ශාලුක ආවේ මාතලේ ඉඳල.
ශ්‍රී ලංකා ජාතික තැලසීමියා සංවිධානයේ සභාපති සහ ජාතික සංවිධායක විදියට ඒ දෙන්න ලංකාව පුරා පැතිරිලා ඉන්න රෝගීන් වෙනුවෙන් උපකාර කරන්න කැපවෙලා ඉන්නවා. ඒ වගේම මේ රෝගය ගැන රටවැසියන් දැනුවත් කිරීම ඔවුන්ගේ උත්සාහය.
මධූෂ, ශාලුක කියන විදියට ලංකාවේ එයාල වගේ රෝගීන් 2500ක් විතර ඉන්නවා.
ඔවුන් කියන විදියට මෑතක් වෙනතුරු තැලසීමියා රෝගීන්ගේ උපරිම ආයු කාලය තිබුණේ අවුරුදු 13ක් විතර.
ඒත් වෛද්‍ය විද්‍යාවේ දියුණුවේ පිහිටෙන් උපරිම ආයු කාලය දැන් අවුරුදු 49ක් විතර වගේ වෙලා.
අවුරුදු 49ක් කිවුවහමත් මම ඇත්තටම shock වුනා. 48-49 කියන්නේ කිසිවෙක් මිය යා යුතු වයසක් නෙවෙයි.
රෝගීන් ඉන්නේ 2500ක් විතර වුණත් තැලසීමියා රෝග වාහකයින් ලක්ෂ අටක් විතර අපේ සමාජයේ ඉන්නවා කියලත් ඔවුන් කියනවා.
ඒ අයගෙන් බොහෝ දෙනෙක් තමන් තැලසීමියා වාහකයෙක් බව දන්නේ නෑ, මොකද ඒ අතරින් හඳුනාගෙන තියෙන්නේ 3%ක් විතරයි.
සමහර විට ඔබත්, මමත් ඒ අතරෙ ඉන්නත් පුළුවන්.
මතක තියාගන්න තැලසීමියාව බෝවෙන රෝගයක් නෙවෙයි. ඒ වගේම ළමා කාලයේම විශේෂ ප්‍රතිකාර නොකළොත් රෝගය සුව කරන්නත් ඉතාම අපහසුයි.
කොහොම වුනත් මේ රෝගය ගැන අවබෝධයක් තියෙනව නම් අනාගතයේදී තැලසීමියා රෝගීන් බිහිවීම අපිට වලක්වන්න පුළුවන්.
ඒ කොහොමද?
තැලසීමියා රෝගීන් බිහිවෙන්නේ එකම එක ක්‍රමයකින් විතරයි.
ඒ තමයි තැලසීමියා රෝග වාහකයින් දෙදෙනෙක් අතර විවාහය. තැලසීමියා රෝග වාහකයින් දෙදෙනෙක් විවාහවීම වලක්වා ගත්තොත් රෝගය නිවාරණය කිරීමේ හැකියාව තියෙනව.
ඉතින් මේ දේවල් අපේ සමාජයට කියල දෙන්න තමයි වෛද්‍ය බෝධිනී, මධූෂ, ශාලුක තුන් දෙනාම එකතුවෙලා මේ සාකච්ඡාවට මාව යොමු කළේ.
ඔවුන් කියපු විදියට මේක ජාතික තැලසීමියා සංවිධානය කරපු පළමු යූටියුබ් සාකච්ඡාව.
අහල බලන්න. ඔබ උගත් දේ ඔබේ මිතුරන්ටත් කියන්න.
(සරෝජ් පතිරණ)
BBC හිටපු මාධ්‍යවේදී
sarojpathi@gmail.com
