විශේෂ අවශ්‍යතා සහිත පුද්ගලයින් පිළිබඳව ක්‍රියාකිරීම සම්බන්ධයෙන් නව යෝජනාවලියක් ඉදිරි සති දෙක ඇතුළත ජනාධිපති රනිල් වික්‍රමසිංහ
වෙත ලබා දීමට බලාපොරොත්තු වන බව 'යුනයිටඩ් යූත් විශේෂ අවශ්‍යතා සහිත පුද්ගලයින්ගේ එකමුතුව' පවසයි.
විශේෂ අවශ්‍යතා සහිත පුද්ගලයින්ගේ යහපත වෙනුවෙන් ක්‍රියා කිරීමට කැමැති සංවිධානවලට, පුද්ගලයින්ට තම සංවිධානය සමඟ එක්වන ලෙස මැයි 16 වැනිදා බත්තරමුල්ල වෝටර්ස් ඒජ් හෝටලයේ පැවැත්වූ මාධ්‍ය හමුවේදි ඔවුන් ආරාධනා කළේය.
විශේෂ අවශ්‍යතා සහිත පුද්ගලයින් වශයෙන් අදහස් කරන්නේ රෝද පුටුවක හෝ කිහිලිකරුවක ආධාරයෙන් යන පුද්ගලයින් පමනක් යයි සිතා සිටිම කණගාටුවට කරුණක් බව යුනයිටඩ් යූත් විශේෂ අවශ්‍යතා සහිත පුද්ගලයින්ගේ එකමුතුවේ අධ්‍යක්ෂ ජෙනරාල් ප්‍රවීනා ජෝසප් ද සේරම් කියා සිටියාය.
සියඵම පුරවැසියන් එක සමානව සැලකිය යුතු බවත්, විශේෂ අවශ්‍යතා සහිත පුද්ගලයින් ඉතා ඉහලින් තබා කටයුතු කිරීම රජයේත්, පුද්ගලික අංශයේත් ජනතාවගේත් වගකීමක් බවයි ඇය අවධාරණය කරන්නේ.
මෙවැනි දරුවකු සිටින පවුලක අභ්‍යන්තරය ඉතාම කණගාටුදායක බවත්, එම පවුලේ සියඵම සාමාජිකයින් දැඩි මානසික පීඩනයකින් පෙලෙන අතර, අප සමාජය එවැනි පවුල් සමාජයෙන් කොන් කිරීම අසාධාරණ ක්‍රියාවක් බව ඇය පෙන්වා දුනි.
විශේෂ අවශ්‍යතා සහිත පුද්ගලයින්ට යහපත් අනාගතයක් උදාකරදීම සඳහා මෙරට මාධ්‍යයන්ද වැඩි අවධානයක් යොමු කළ යුතු බව ද ප්‍රවීනා ජෝසප් ද සේරම් සඳහන් කළාය.
පොදු ප්‍රවාහනය දියුණු කළ යුතුයි
විශේෂ අවශ්‍යතා සහිත දරුවන් වෙනුවෙන් රක්ෂණාවරණයක් ලබාදීම, ඔවුන් සඳහා දිස්ත්‍රික්කයකට නවාතැන් පහසුකම් සහිත එක් පාසැලක් හෝ පිහිටුවීම, ඔවුන් සඳහා ලබාදෙන ඖෂධ හිගයකින් තොරව ලබාදීමට කටයුතු කිරීම ඉතාම වැදගත් කරුණක් බව මාධ්‍ය හමුවාට එක්වු යුනයිටඩ් යූත් විශේෂ අවශ්‍යතා සහිත පුද්ගලයින්ගේ එකමුතුවේ අධ්‍යක්ෂ ප්‍රියංක දිසානායක කියා සිටියේය.
එමෙන්ම සමහර දෙමව්පියන් මෙවැනි දරුවන්ව සමාජයෙන් සගවා තැබීමට උත්සාහ කරන්නේ සමාජයෙන් එවැනි දරුවන් ගැන ඇති වැරදි ආකල්ප නිසා ඔහු පැවසීය.
දුම්රිය වල ගමන් කිරීමට රෝද පුටුවකින් ගමන් කරණ පුද්ගලයෙකුට කිසිම පහසුකමක් නොමැති බවත්, විදේශයන්හි රෝද පුටුව සමගම බස් රථයකට හෝ දුම්රියක ගමන් කිරීමට හැකි පරිදි පොදු ප්‍රවාහනය දියුණු කළ යුතු බව අධ්‍යක්ෂ ප්‍රියංක දිසානායක පෙන්වා දුන්නේය.
ජනාධිපතිට ආයාචනයක්
මෙම මාධ්‍ය හමුවට එක්වු ශාන්ත කරුනාරත්න සහ සරත් ආනන්ද පවසා සිටියේ Hemophilia නැතහොත් ලේ කැටිවීමක් සිදු නොවන රෝගින් 2500කට අධික පිරිසක් ලංකාවේ සිටින බවයි.
එවැනි රෝගියෙකුට කුඩා සීරිමකදි පවා ලේ වහනයවන අතර ලේ වහනය නවතා දැමීම සදහා දින තුනකට වැඩි කාලයක් රෝහලක නේවාසිකව ප්‍රථිකාර ලබා ගත යුතු බවයි ඔවුන් පෙන්වා දෙන්නේ.
එවැනි රෝගියෙකු දළ වශයෙන් අවුරුද්දකට 12 සිට 18 අතර වාරයක් රෝහල්ගතව ප්‍රථිකාර ගැනීමට සිදුවන අතර ඒ සදහා විශාල මුදලක් වැයවන වේ.
නමුත් වර්තමානයේ නව ප්‍රථිකාර සහ ඖෂධ සොයා ගෙන ඇති බවත්, එමගින් රෝහල්ගත නොවී නිවසේ සිටම ප්‍රථිකාර කර ගැනීමේ හැකියාව ඇතත්, සෞඛ්‍ය අමාත්‍යංශය මගින් එම නව ඖෂධ අනුමත කර ඇත්තේ රෝගින් 5කට පමණක් බව ඔවුන් සඳහන් කළෝය.
ආර්ථික අපහසුතා මධ්‍යයේ වූවද, අනෙකුත් රෝගීන්ටද එම ප්‍රථිකාරය ලබා දීමට කටයුතු කරන්නැයි ඔවුන් ජනාධිපතිවරයාගෙන් ආයාචනා කර සිටි.
මෙම අවස්ථාව සඳහා යුනයිටඩ් යුත් සංවිධානයේ සභාපති සුදත් චන්ද්‍රසේකර ද සහභාගි විය.
